Témoignages


A travers ces témoignages de porteurs, vous vous retrouverez peut-être?

Ces témoignages sont là pour vous permettre de vous prouver que vous n’êtes pas les seuls à porter un défibrillateur et que le fait d’être implanté d’un DAI ne signifie pas que l’on doit nécessairement, rester sans aucune activité, mais qu’il faut avoir tout de même une certaine hygiène de vie.

Faites nous parvenir votre témoignage, nous serons heureux de le publier dans cette rubrique.

 

Témoignage d’Arthur, 16 ans

Je ne me souviens pas de cette journée ni des quinze jours suivants. Aujourd’hui, je peux seulement parler de l’après, le reste ce sont mes parents et ma soeur qui me l’ont raconté. C’était le 17 juin 2014, vers 17h30, j’allais voir un match de la coupe du monde chez un ami. J’ai pris mon vélo et fait quelques centaines mètres et à ce moment-là plus rien.

Le récit de mes parents : Deux jeunes adolescents de 12 ans m’ont trouvé à terre, le vélo à côté de moi. Ils ont crié et appelé les pompiers. Au même moment, une dame enceinte s’est approchée et a vu mon état. Elle m’a fait les premiers gestes suivis d’un massage cardiaque. En parallèle, un motard qui passait par là et voyant la scène, a pris le relais. Les pompiers sont arrivés et ils m’ont choqué avec leur défibrillateur. S’en est suivi le Samu et un transfert en hélicoptère à l’hôpital Henri Mondor de Créteil. Le diagnostic : mort subite ressuscitée certainement due à une repolarisation précoce. Après deux jours de coma et de soins intensifs, il a été décidé de m’implanter un défibrillateur de nouvelle génération, sans sonde qui passe dans la veine. L’implantation a eu lieu le 27 juin 2014 et je suis sorti de l’hôpital le 30 juin 2014. Aujourd’hui je vis tout à fait normalement et je n’ai aucun traitement médical.

Depuis l’âge de 4 ans, je pratique le football et je joue à haut niveau dans un grand club en Ile de France – Us Créteil Lusitanos.

Mon rêve est de devenir footballeur professionnel. 4 mois après et avec des examens complets, les cardiologues ont été d’accord pour me signer ma licence de football. J’ai pu rechausser mes crampons en novembre et depuis je m’entraîne 3 fois par semaine. J’ai effectué mon premier match officiel le 18 janvier 2015. Quelle émotion ! Et sans aucune appréhension. Quelle joie de retrouver ses coéquipiers et de partager sa passion. Le défibrillateur ne me gêne pas, bien au contraire il me rassure.

C’est aujourd’hui mon ange gardien.

 

Merci mon défibrillateur

 Denis a vécu ses deux premiers chocs il y a quelques temps. Il nous raconte cette « expérience » avec l’humour qu’on lui connaît. Implanté début 2008, mon défibrillateur, après 6 ans de bons et loyaux services, a été changé en ce début d’année. 6 années sans aucun problème, sans choc.

Un mois après le changement du défibrillateur : 8h15, je vais chez mon médecin traitant pour l’ordonnance habituelle. J’ouvre la portière de ma voiture et là en m’asseyant le choc, je ne connaissais pas cette violence. Comme dirait David, je ne suis pas Douillet. Plus de son, plus d’image, interlude… J’attends le quart d’heure fatidique, celui ou il faudra faire le 15 ou le 18. Rien, une demi-heure après, mon toubib me trouvera en pleine forme. 6 mois plus-tard : 9h15 je me lave, je me rase bien que ne me sentant pas en pleine forme, et soudain le choc. Je m’assois et j’attends fébrilement le 2° qui ne viendra pas. Bénéficiaire de la Télé-Cardiologie, suite à ces deux chocs, j’ai chaque fois contacté mon centre implanteur. Chaque fois il avait eu le rapport du choc en particulier de l’arythmie et autres fibrillations…Mais le plus important, c’est que ces 2 chocs m’ont sauvé la vie. Sans le défibrillateur, j’étais mort, foudroyé. Petite anecdote, il y a 2 ou 3 ans lors d’un contrôle, mon chirurgien implanteur m’avait dit : « Si c’était à refaire je ne vous implanterais pas » …? Merci à lui de s’être trompé et surtout merci à mon défibrillateur. Le matin, dans la glace, en sachant qu’il m’a par deux fois sauvé la vie, je le regarde autrement, boitier combien utile et petite cicatrice futile, mais en regardant tout cela, je ne pense pas à d’autres destinées, même en me rasant… Quant à décrire un choc, je crois que c’est impossible, violence, soudaineté, surprise, la foudre, l’éclair.

 

Témoignage de Dominique, région parisienne.

Le mois de novembre est particulier pour moi. C’est la date anniversaire de mon infarctus : 1996 au bureau. J’ai été sauvé par mes secrétaires, qui m’ont dit après, qu’en me voyant tomber, l’une d’elles avait reconnu dans mes gestes ceux remarqués lors du décès de son père. Comme quoi… Je voudrais que ce témoignage soit l’occasion pour le lecteur de se persuader encore plus qu’il faut poursuivre les efforts, cela vaut la peine. Dix-huit années sont passées. Je juge ma santé bonne grâce à un accompagnement médical formidable. Il a fallu, il y a dix ans, sécuriser mon cœur avec un Défibrillateur (c’est mon deuxième maintenant…).

J’ai pu reprendre ma carrière au même poste qu’avant et la terminer dans un des meilleurs lycées parisiens. Je suis à la retraite depuis un an déjà. Je mesure le chemin parcouru. De temps en temps, je pense au jeune pompier qui s’est acharné sur moi pendant 45 minutes, à l’année en centre de réadaptation cardiaque où j’ai réappris à écrire et tenir un stylo, etc… Mais toutes ces années gagnées m’ont permis et vont me permettre de profiter de ma famille et de mes enfants. Deux petits enfants sont nés… J’adore les voyages… je reviens de trois semaines en Chine.

J’en viens à l’APODEC. J’ai été frappé, dans les services hospitaliers, de la pauvreté de l’information aux malades. Je ne jette pas la pierre à nos médecins. Ils ont sans aucun doute trop à faire. Mais comme beaucoup, j’ai cherché les informations sur ma situation au moment de la pose de mon Défibrillateur. C’est ainsi que j’ai trouvé notre association. Cheminement normal donc.

Logique aussi au moment de la retraite, que de s’investir un peu dans une action d’information au sein de l’APODEC avec en plus le plaisir de se retrouver de temps en temps. Nous avons, en France, une chance extraordinaire avec notre service de santé et nos cardiologues.

Je m’émerveille des projets réalisés (je pense bien sûr au cœur artificiel). Une raison supplémentaire d’avoir le moral !

 

Témoignage de Philippe, 53 ans, Bavilliers (90)

 Je me prénomme Philippe et je suis implanté depuis plus de 15 ans. Au retour d’un déplacement professionnel à l’étranger en 1989, je me suis fait extraire des épines d’oursin malencontreusement ramassées au cours d’une pêche sous-marine en Corée du sud.

Au cours de l’électrocardiogramme de contrôle préopératoire, on m’a diagnostiqué un tracé anormal. Il s’en est suivi toute une batterie d’examens jusqu’au résultat de la coronarographie qui a révélé une coronaire bouchée et un ventricule gauche anormalement dilaté. Dix ans ont suivi sans aucun symptôme ni traitement, je faisais une visite de contrôle annuelle jusqu’au jour où j’ai fait ma première crise de tachycardie. Je n’ai pas compris ce qui m’arrivait, j’avais presque oublié ma maladie jusque-là. Puis c’est l’enchaînement, tout d’abord le choc électrique à l’hôpital ensuite le verdict du cardiologue. On m’annonce que j’ai fait une crise de tachycardie ventriculaire (TV) très rapide quoi que bien supportée mais le dénouement aurait pu être tout autre. Beaucoup de peur et d’incompréhension à cette annonce, c’était nouveau pour moi. Pour la 1ère fois on me parle de défibrillateur implantable, c’est le deuxième choc, psychologique cette fois. L’implantation a eu lieu en 1999 sans problème particulier au CHRU de Nancy. Le retour à la maison a été difficile car je n’avais personne avec qui échanger à ce sujet. J’avais l’impression d’être diminué, je ne savais comment réagir, j’étais seul face à la maladie. Je ne savais pas très bien ce que je pouvais faire et ne pas faire. Ma femme a été formidable, elle n’a jamais dramatisé la situation ni exprimé de la compassion. Au contraire, elle m’a encouragé à regarder devant et à garder espoir. Après un retour à une vie familiale et professionnelle normale, j’ai fini par oublier un peu mon défibrillateur. Plusieurs mois ont passé avant la prochaine tachycardie à mon domicile. Cette fois j’étais confortablement installé dans mon fauteuil lorsque j’ai subi un choc. Mon défibrillateur m’a brutalement rappelé à son bon souvenir mais c’était un choc approprié. J’ai reçu par ailleurs 2 chocs électriques inappropriés lors d’une sortie en VTT. A l’époque, les défibrillateurs étaient moins sophistiqués et ne savaient pas faire la distinction entre tachycardie à l’effort et une véritable TV. C’est assez traumatisant mais j’ai vite compris qu’il fallait garder son calme. Plusieurs mois ont été nécessaires pour finaliser les réglages du défibrillateur et l’adapter au mieux à ma pathologie.

Plus tard en 2006, j’ai connu un épisode d’orage rythmique important qui a nécessité 3 séries d’ablation par radiofréquence. Je voudrais encore remercier les équipes de cardiologie de BRABOIS sans qui le dénouement était incertain. Puis s’en est suivie une période calme sans choc, sans TV, pendant plus d’un an et demi, ce n’était que du bonheur de pouvoir enfin passer de bons moments avec mes filles et mon épouse. J’ai, comme certains d’entre vous, fait la pénible expérience de la rupture de sonde fin 2007, 32 chocs consécutifs à plus de 2000 kms de la maison, ce fût extrêmement stressant. C’est après cette expérience physique et psychologique difficile que j’ai fait la connaissance de l’APODEC. Cela m’a été recommandé par la psychologue du CHU BRABOIS, je voudrais l’en remercier. Depuis, j’essaie de participer aux AG lorsque mon travail et l’éloignement le permettent et j’ai décidé cette année de donner un peu de mon temps à l’APODEC. Aujourd’hui mon dernier Def. a été implanté en janvier 2014 à Nancy (pas d’infidélité au service!) malgré les 200 kms qui me séparent du CHRU. Je voudrais terminer sur une note très positive, je crois avoir la chance aujourd’hui, d’être implanté d’un Def. dernière génération, capable de distinguer les TV des autres arythmies et d’appliquer ainsi le meilleur traitement.

Témoignage d'Angélique:

Mort subite à 15 ans suivie aussitôt, en 1990, de la première implantation en France derrière la ceinture abdominale d’un DAI avec des électrodes endocavitaires. Nos anciens adhérents la connaissent déjà avec deux témoignages pour notre lettre, le premier en 2005 et le second en 2009 après la naissance de son enfant Nathan. Il était temps de revenir prendre des nouvelles.

 

Comment va la santé ?

Je vais bien malgré quelques récentes déconvenues. En effet, en juin 2015, j'ai subi une Tachycardie Ventriculaire (TV) qui a nécessité l'intervention du défibrillateur pour réguler mon rythme cardiaque. J'ai été surprise par cet événement, mon dernier choc datant de près de 15 ans, mais je ne me suis pas inquiétée plus que de raison et je n'ai pas contacté mon médecin. Je pensais que ma pathologie n'entrainait qu'un "risque de fibrillation". J'estimais  que les précautions que je prenais au quotidien comme l'absence d'activités sportives violentes me protégeaient de toute intervention du défibrillateur. Comme je bénéficie de la télécardiologie, j'ai été contacté en septembre par le service de cardiologie qui m'a expliqué l'incident et j'ai pu comprendre ce qui s'est passé. Il semblerait que l'âge venant, je sois susceptible de faire des TV. Je suis donc retournée à l'hôpital pour quelques réglages du def. A 40 ans et après 25 ans de vie commune avec le défibrillateur, j'ai fait face à une remise en cause de mes certitudes.

 

Le détachement que tu avais en 2005 sur la maladie et le défibrillateur est-il toujours de mise ?

Lorsque je relis l'interview de 2005 (voir extrait lettre n°16 ci-contre), je prends conscience que l'apparent détachement dont je faisais preuve était et est toujours un moyen de se protéger et d'éviter de s'apitoyer sur son propre sort. Mon métier et ce que j'entends au quotidien dans mes échanges avec les personnes en difficulté me permettent également de relativiser, d'apprécier la chance d'être en vie et de vivre comme les autres.

 

Qu’est ce que le fait d’être mère a changé dans ta perception de la maladie, du def ?

La maternité a légèrement modifié mon point de vue et m’a permis de comprendre les sentiments de ma mère à l'époque où la maladie a été détectée. En effet, donner la vie à Nathan a été un véritable bonheur. Par contre, l'annonce qu'il était porteur du même gêne que moi la première année a été une épreuve. Nathan bénéficie d'un suivi régulier par un cardiopédiatre. Depuis quelques années, nous avons appris qu'il présentait également la malformation cardiaque qui est en régulière progression.  Les sentiments de responsabilité et parfois de culpabilité sont difficiles à dépasser. Je suis désormais plus attentive aux explications des médecins afin de mieux appréhender la maladie et ses impacts.

 

Nathan a-t-il posé des questions sur ton DAI ?

 Je lui ai expliqué que je portais un défibrillateur, il y a quelques années, lors d'un passage de contrôle dans un aéroport, entouré de centaines de voyageurs. Il est facile de parler du défibrillateur mais bien plus difficile de trouver les mots pour lui expliquer les causes et les risques de la pathologie.

 

Combien de DAI depuis le début ? A quel endroit ? Changement de sondes ?

L'année 2008 a été riche en événements : la naissance de Nathan en mai (voir lettre 28 ci-dessous) et le changement de défibrillateur en septembre alors que le dernier datait de 2004.

Le défibrillateur a été changé à 6 reprises mais les sondes sont toujours les mêmes depuis 25 ans, un quart de siècle! Je le porte toujours en abdominal et les médecins galèrent pour adapter les sondes aux nouveaux boitiers qui ont évolué en 25 ans.

Le dernier changement date de 2012 et les médecins ont affirmé que ce boitier devrait durer plus de dix ans. A voir!