En mars 2000 naissait l’APODEC (Association des Porteurs de Dispositifs Électriques Cardiaques), une organisation dédiée aux patients équipés de stimulateurs et de défibrillateurs cardiaques.
Vingt-cinq ans plus tard, l’association s’impose comme un acteur majeur dans l’accompagnement des patients, la défense de leurs droits et la promotion d’une meilleure prise en charge médicale.
Une association créée par et pour les patients
L’APODEC se distingue par sa structure 100 % bénévole.
Ses administrateurs et la grande majorité de ses membres sont eux-mêmes porteurs de stimulateurs ou de défibrillateurs cardiaques. Cette proximité avec la réalité des patients permet à l’association de comprendre leurs besoins, de répondre à leurs préoccupations et de défendre leurs intérêts avec une légitimité incontestable.
Depuis sa création, l’APODEC a aidé plus de 10 000 porteurs en leur offrant écoute, conseils et accompagnement tout au long de leur parcours.
Une communauté grandissante de patients implantés
En France, environ 700 000 personnes vivent avec un stimulateur cardiaque et 80 000 avec un défibrillateur implantable. Chaque année, plus de 40 000 pacemakers sont posés, témoignant de l’importance croissante de ces dispositifs dans la cardiologie moderne.
L’APODEC agit pour assurer à ces patients un accès équitable aux soins, une prise en charge adaptée, et une meilleure compréhension des enjeux liés à leur implant.
Un rôle clé dans l’information et l’accompagnement
L’APODEC a toujours placé l’information et le soutien des patients au cœur de ses actions. Elle organise régulièrement :
• Des réunions d’information animées par des cardiologues rythmologues et des professionnels de santé,
• Des groupes d’échange permettant aux patients de partager leur expérience,
• Une veille sur l’évolution des dispositifs implantables, afin de tenir les patients informés des nouvelles avancées et des précautions à prendre.
L’association travaille également à améliorer la reconnaissance des besoins spécifiques des porteurs d’implants, notamment en matière de soutien psychologique et de rééducation après implantation.
Un Comité Scientifique pour garantir une expertise médicale de haut niveau
Afin d’assurer une information fiable et actualisée aux patients, l’APODEC s’appuie sur un Comité Scientifique composé de cardiologues spécialisés en rythmologie, d’ingénieurs biomédicaux et de professionnels de santé. Ce comité a pour mission de :
• Valider les informations médicales diffusées par l’association,
• Apporter une expertise sur les nouvelles technologies et les évolutions des dispositifs implantables,
• Conseiller l’association sur les questions réglementaires et médicales,
• Échanger avec les instances de santé, comme la Haute Autorité de Santé (HAS), pour défendre les intérêts des patients.
Grâce à cette approche scientifique, l’APODEC est reconnue comme une source d’information fiable et un interlocuteur sérieux auprès des patients et des professionnels de santé.
Une représentation active dans les hôpitaux et auprès des autorités de santé
L’APODEC est présente dans plusieurs établissements hospitaliers en tant que Représentant des Usagers (RU). Ce rôle lui permet d’interagir directement avec les équipes médicales pour améliorer la prise en charge des patients et défendre leurs droits.
L’association participe également à des discussions avec la HAS et l’ANSM, afin de garantir la qualité des dispositifs et leur bonne utilisation.
Une reconnaissance auprès des professionnels de santé
L’APODEC est reconnue par la Société Française de Cardiologie (SFC) et collabore avec les cardiologues rythmologues pour sensibiliser les patients aux bonnes pratiques et assurer un suivi adapté. Elle participe régulièrement à des congrès spécialisés comme JESFC, ELECTRA et les Journées de Rythmologie, où elle échange avec les experts du domaine.
Les infirmiers spécialisés en rythmologie interventionnelle jouent également un rôle essentiel dans la prise en charge des patients implantés. Un référentiel de compétences a récemment été mis en place pour encadrer leur formation et renforcer leur expertise, en réponse aux besoins de terrain identifiés par les professionnels. Ce cadre améliore la sécurité et l’accompagnement des patients avant, pendant et après l’implantation.
Un partenariat avec l’industrie du défibrillateur et du stimulateur cardiaque
L’APODEC travaille en partenariat avec les principaux acteurs de l’industrie des dispositifs implantables :
ABBOTT, BIOTRONOK, BOSTON SCIENTIFIC, MEDTRONIC, MICROPORT, IMPLICITY et Philips.
Ces collaborations permettent à l’association de :
• Suivre les dernières innovations technologiques en matière de stimulateurs et défibrillateurs,
• Contribuer au développement d’applications dédiées à la gestion des dispositifs implantés,
• Participer à la diffusion d’informations fiables sur les nouveautés du secteur,
• Échanger sur les problématiques des patients pour améliorer la conception des dispositifs et leur suivi.
Cette synergie entre patients, professionnels de santé et industriels garantit une meilleure prise en charge et une amélioration continue des technologies de rythmologie cardiaque.
Défense des droits et engagement pour une meilleure qualité de vie
L’APODEC mène un combat constant pour améliorer le quotidien des porteurs de dispositifs électriques cardiaques. Parmi ses actions notables :
• La défense du maintien du permis de conduire pour les patients équipés d’un défibrillateur ou stimulateur,
• La sensibilisation des banques et assurances pour garantir un meilleur accès aux crédits et aux contrats d’assurance,
• La promotion d’un remboursement adapté des dispositifs et des soins associés.
Un avenir tourné vers l’innovation et la proximité avec les patients
Après 25 ans d’existence, l’APODEC poursuit sa mission avec ambition. Grâce à un réseau de plus de 1 200 membres en France et Outre-Mer, elle continue d’évoluer pour répondre aux nouveaux défis de la cardiologie et renforcer la place des patients dans le parcours de soins.
À travers son engagement et ses nombreuses initiatives, l’APODEC reste un acteur incontournable pour tous ceux qui vivent avec un dispositif cardiaque implantable.
